برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.
این نشانه های معرفی شده در نمناک معمولاً در زندگی فرد خیلی زود رشد می کنند و اغلب بعد از تولد می میرند.
سعی کنید لایه های فوم را در پوشش لباس درمناطق آرنج، زانو و دیگر نقاط فشار بدوزید. در صورت امکان از کفش های ویژه نرم استفاده کنید.
این وضعیت اغلب با وجود درمان پیشرفت می کند و گاهی موجب مشکلات جدی و مرگ خواهد شد.
تاول و زخم مکرر می تواند موجب ادغام انگشتان شود یا موجب خم شدن غیر عادی در مفاصل شود.
بعضی وقت‌ها صدمه به طوری جدی می‌باشد که حرکت کودک و استقلال او تحت تاثیر قرار می‌گیرد. از سایر نشانه‌های بیماری می‌توان به موارد پایینی اشاره نمود:
اکثر گونه‌های بیماری پروانه ای به صورت ارثی منتقل می‌شوند و great post معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بروز پیدا می‌کنند، اما در برخی افراد علائم ممکن است تا دوران بلوغ یا بزرگسالی ظاهر نشود.
وموقع دستشویی کردن زور میده.ترنجبین هم میدم.قطره آد هم میدم.لطفا راهنماییم کنین.وشبا اب دهنش را میوفته وکف میکنه
نشانه‌های عفونت همچون گرم شدن پوست، قرمزی، احساس درد در پوست، وجود تورم، چرک یا بوی بد که از زخم‌های روی پوست ناشی می‌گردد و نیز تب و لرز.
بزرگسالان و نوجوانان مبتلا به انواع ویژه‌ای از بیماری پروانه‌ای، در معرض ابتلا به یک نوع سرطان پوست به نام کارسینوم سلول سنگ فرشی می‌باشند.
در صورت وجود دل درد، یک پزشک باید نوزاد را معاینه کند تا در صورت وجود علائم بیماری های دیگر، آگاه شوید
در موارد حاد، ممکن است تاول ها داخل بدن، مانند آستر دهان و یا شکم رخ دهند.
چند بار به پزشک اطفال مراجعه کردم که میگن لبنیات نخور و منم نمیخورم متاسفانه پشت بچه ام پوستش ترک برداشته دکترا میگن حساسیت داره، از پماد ماستلا استفاده کردم کمی بهتر شده
سعی نمایید در قسمت‌های حساس همچون زانو، آرنج و سایر نقاط تحت فشار، از قسمت داخل لباس آسترهای نرم بدوزید. در صورتی که ممکن بود از کفش‌های نرم ویژه استفاده نمایید.